중증 원형탈모증 함께 하는 희망! 한국원형탈모환우회

원형탈모증은 단순한 동전 모양 탈모로 끝나지 않습니다. 중증 원형탈모증의 실제와 치료 변화, 환우회 활동까지 함께 정리했습니다.

 

 

중증 원형탈모증, 단순한 동전탈모가 아닙니다

자가면역질환으로 보는 원형탈모증의 실체

흔히 작은 동전 크기의 탈모로 알려진 원형탈모증. 그러나 이는 전체 모습의 일부에 불과합니다.

원형탈모증은 자가면역질환으로, 인구 50명 중 1명이 겪는 흔한 질환입니다. 대부분은 간단한 치료로 좋아지지만, 일부는 치료가 쉽지 않은 중증 원형탈모증으로 진행되기도 합니다.

2023년 기준, 국내 중증 원형탈모증 환자는 무려 17만 8,000명에 달합니다.

중증 원형탈모증의 다양한 유형

단일 형태가 아닙니다.
중증 원형탈모증은 유형도 다양합니다.

- 다발성 원형탈모증: 여러 곳에서 동시다발적으로 진행
- 사행성 원형탈모증: 귀에서 귀까지 뒤통수 라인 탈모
- 망상형 원형탈모증: 전체적으로 그물처럼 퍼짐
- 전신형 원형탈모증: 머리뿐 아니라 눈썹, 음모 등 모든 털 탈락

어릴수록 예후가 나쁩니다. 특히 소아·청소년기에 시작된 원형탈모증은 중증으로 진행될 가능성이 높습니다.

환우회를 만든 이유, 그리고 ‘희망축제’

중증 원형탈모증으로 고통받는 아이들과 부모.
이들의 심리적 지지를 위해 2017년 '한국원형탈모환우회'가 만들어졌습니다.

환우회장인 주현재 씨 역시 초등학생 시절부터 중증 원형탈모증을 앓아온 당사자입니다.

그는 자신의 경험을 바탕으로 강연과 상담을 이어오며 환우와 가족들에게 "치료가 되지 않아도 잘 살 수 있다"는 희망을 전하고 있습니다.

환우회가 매년 개최하는 ‘희망축제’는 단순한 이벤트가 아닌, 정신적 회복의 장이자 올바른 치료정보를 나누는 공간입니다.

치료 현실의 변화, 희망이 보인다

과거에는 ‘병’으로조차 인식되지 않았던 원형탈모증.
민간요법에 기대던 시대는 지나가고 있습니다.

현재는 다양한 치료제가 등장하면서 변화가 일어나고 있습니다.

대표적 치료 방법:
- 스테로이드 도포 또는 미녹시딜
- DPCP 접촉면역요법
- 면역억제제 '사이클로스포린' 병용

JAK 억제제의 등장, 실질적 효과 기대

2023년 이후, 중증 원형탈모증 치료에 새로운 흐름이 생겼습니다.

✅ 올루미언트 (바리시티닙) – 한국릴리 ✅ 리트풀로 (리틀레시티닙) – 화이자

두 약제는 JAK 억제제로, 실제 임상시험에서 좋은 반응을 보여주었습니다.
그러나 건강보험 적용은 아직 되지 않아 환자들은 비급여로 고비용 치료를 감내하고 있는 상황입니다.

환우들에게 필요한 것은 '치료와 희망'

중증 원형탈모증은 단순 외모의 문제를 넘어 우울증, 자존감 저하, 자살충동까지 이어질 수 있는 질환입니다.

희망은 있습니다.
신약 도입, 인식 변화, 환우회의 활동은 “더 나은 내일”을 가능하게 만들고 있습니다.

환우회 주현재 회장은 말합니다.
“절망의 순간이 오더라도, 끝이 아닙니다.”

FAQ: 중증 원형탈모증 궁금증

Q1. 원형탈모증은 왜 생기나요?

자가면역질환으로, 면역세포가 자신의 모낭을 공격해 탈모가 생깁니다.

Q2. 원형탈모증은 전염되나요?

전혀 아닙니다. 전염성이 없는 내부 면역 관련 질환입니다.

Q3. 원형탈모는 완치가 가능한가요?

경증은 자연 회복되기도 하며, 중증의 경우 신약 치료를 통해 회복 가능성이 높아지고 있습니다.

Q4. 치료를 안 해도 회복되나요?

일부는 회복되지만, 중증 원형탈모증은 방치 시 상태가 악화될 수 있습니다.

Q5. 아이가 원형탈모증이면 꼭 병원에 가야 하나요?

네, 소아기에 시작된 원형탈모는 예후가 나쁠 수 있어 조기 진단과 전문 치료가 중요합니다.

 

※  이 글은 정보 제공을 위한 자료일 뿐, 전문적인 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 
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